고통은
이겨내는 것이 아니라
마주하는 것이다.
“이것 보라고, 나도 이렇게 살지 않냐고 말하고 싶지는 않다.
그저 인생에 갑자기 나타난 파도에 나의 경험이 하나의 부표가 될 수 있다면 좋겠다는 생각으로 이 글을 썼다.”
평범했던 열여덟, 갑작스럽게 고통이 찾아왔다. 4년이 지난 스물둘, 다시 시작된 통증으로 찾은 병원에서 여러 검사 끝에 얻은 병명은 희귀 난치병 타카야수 동맥염. 몸속의 모든 혈관이 좁아지는 병과 함께 지옥의 시간을 경험하며 친구가 될 수 있을 것만 같다가도, 증오하고, 미워하고, 또 마주했던 시간을 기록했다.
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저자 소개
저자 : 오지영
100만 명 중 2명 정도 발생한다는 희귀 난치병 타카야수 동맥염. 원인도 치료법도 알 수 없는 이 질환과 열여덟부터 지금까지 삶의 반 이상을 함께하고 있다. 숨 쉬는 것, 걷는 것, 잠에 드는 것. 무엇 하나 쉬운 것이 없었다. 버티다 보니 병과 함께 잘 지내는 법을 배웠고, 이제는 살아가며 누리는 모든 것이 아름답다 생각한다. 그리고 그 아름다움과 고통을 동력 삼아 글로 쓴다.
목 차
1. 결론부터 말하자면, 나는 이 병과 친구다
원인을 알 수 없는 열
그래서, 네가 앓고 있는 병이 뭐였더라?
지상에서 지하까지, 지하에서 지상까지
혼자가 아니라는 것
2. 괜찮다는 말, 괜찮지 않다는 말
아임 파인 땡큐 앤 유?
괜찮을 거야
(아프지만) 괜찮아
오늘, 하나도 괜찮지 않다
3. 큰 병원으로 가보시는 게 좋을 것 같아요
그렇게 한 달이 지나갔다
드디어 이름을 알게 되었다
나에게 낙하산이 있으면 좋겠다
내가 할 수 있는 최고의 처방
4. 나는 이 병원의 첫 번째 환자였다
이 큰 병원에 단 한 명도 없었다
함께, 믿고, 항해한다는 것
친구가 되려면, 잘 알아야 한다
5. 마음까지 먹히지 않기 위해서
아플 때마다 존재를 다시 확인했다
그는 내게 미안하다 했다
밀물이 가면, 썰물이 찾아온다
무너지면 또 쌓으면 되지
6. 나는 생각보다 무서운 약을 먹고 있었다
악마의 약
친구는 나를 보았지만, 알아보지 못했다
원래의 나로 돌아가는 방법
7. 잘 자라는 말, 사랑한다는 말
수면제는 먹지 말고 옆에만 두세요
약을 먹지 않는 밤
사랑하는 사람의 잠을 빌어주는 일
잠든 얼굴을 바라보는 마음으로
8. 버티는 삶에 대하여
운이 없는 사람
혼자가 아니었기 때문에
오늘의 사랑을 말하기
버티는 사람들을 본다
9. 오늘도 무사히 일하기 위해서
아마 몰랐을 것이다, 내가 아픈 사람이라는 건
해봐야 알 것 같았다
왜 쓰러졌는지, 이유는 모른다
직접 생성하는 나만의 퀘스트
10. 가장 깊은 밑바닥에서 가장 높이 뛰어오를 수 있다는 것
삶에서 가장 치열했던 열아홉
내가 바랐던 단 하나
나에게만 의지해 다시 일어나기
너는 지금 무엇을 하고 있어?
11. 모든 고통을 함께하는 사람
내가 살아가는 이유
그 자리에 있어 주어서 고맙다
내가 지금 너를 응원하는 이유는
큰 힘이 들지 않는 선에서 꾸준히 옆에 있어 주기
12. 네가 곧 나임을
계속해서 상처받으며 살아간다는 것
나는 내가 불쌍하지 않으니까
고통은 마주하는 것
작가의 말
출판사 서평
아파하는 모두에게 힘을 주는 ‘버티는 태도’에 관하여.
인생은 행복을 좇는 과정이 아니라, 아픔을 마주하는 과정이다.
열여덟 살에 이유를 알 수 없는 고열에 시달리며 병원을 오갔던 오지영 작가는 5년 뒤 희귀난치병인 자가면역질환 타카야수 동맥염 판정을 받았다. 100만 명 중 2명이 걸린다는 이 병을 대학병원에서 처음 진단받은 그날부터 이름과 증상을 알아도 치료는 할 수 없는 병, 사라지지 않는 고통과 마주하는 삶이 시작되었다.
불시에 찾아오는 엄청난 통증과 사라지고 싶을 만큼 괴로운 나날에도 대학 입시를 준비하고, 이력서를 썼다. 업무 강도가 높기로 유명한 리서치업계에서 8년을 일했다.
증오하면서도 마주할 수밖에 없는 고통은 그렇게 삶의 동반자가 되었다. 작가는 ‘병을 빼고는 나를 말할 수 없다’고 썼다. 극복이 불가능한 일을 마주하면서, 버티는 법을 배웠다고 말한다.
이 책은 감동의 투병기나 인간 승리의 기록과는 거리가 멀다. 오히려 아픔을 버텨 내는 삶의 태도에 대한 기록에 가깝다. 작가는 고통으로 인해 빛나는 삶의 아름다움을 발견하고, 매일의 작은 기쁨과 사랑을 놓치지 않기 위해 애쓰게 되었다. 사라지지 않는 고통을 극복하려 하지 않고, 그저 마주하고 버텨 내는 것만으로도 스스로를 아끼고, 사랑하며 살아간다.
인생이 행복이기만 하다면 좋겠지만, 현실은 그렇지 못하다. 연초마다 복을 빌며 행복을 목표로 삼고 나아가지만, 결국 맞닥뜨리는 건 행복보다는 불행에 가까울 때가 많다.
어쩌면 인생은 행복을 좇는 과정이 아니라, 아픔을 마주하는 과정인지도 모른다. 저자는 아픔을 마주하고, 그 아픔을 자신의 일부로 받아들인다면 오히려 더 멋진 풍경을 마주할 수도 있다고 말한다. 아픔을 안은 채로도, 아니, 아픔을 안고 있어서 더 아름다운 삶을 이야기한다.
